Till
Socialdepartementet
Enheten för funktionshinder och sociala tjänster
Alvik den 10 december 2019
Personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider i form av sondmatning
Diarienummer S2019/04168/FST
Sveriges kristna råd är en paraplyorganisation med 26 medlemskyrkor och 3 observatörer fördelade på fyra kyrkofamiljer. I dessa ryms de olika kristna traditionerna i vårt land. De svenska kyrkosamfunden är också en del av världsvida gemenskaper och ingår i dessa genom långvariga relationer. Frågor om funktionshinder följs av arbetsgruppen för kyrka och funktionshinder med representanter från medlemskyrkor, Sveriges kristna handikapporganisation och Syskonbandet. I arbetsgruppen finns koppling till Kyrkornas Världsråds EDAN (Ecumenical Disabilities Advocates Network) som bidrar stort i den världsvida kyrkans reflektion kring varje människas unika värde och om gåvan att finnas till oavsett förmågor, funktioner och resurser.
Detta yttrande är förberett i samråd med arbetsgruppen för kyrka och funktionshinder och i särskilt samråd med medlemskyrkan Svenska kyrkan.
Sveriges kristna råds yttrande
Sveriges kristna råd välkomnar promemorian angående personlig assistans för samtliga hjälpmoment som avser andning och måltider i form av sondmatning, och vill genom detta yttrande tillstyrka förslagen till lag om ändring i socialförsäkringslagen och samtidigt avstyrka delar av promemorians bestämningar och avgränsningar.
Sveriges kristna råds synpunkter
- Sveriges kristna råd välkomnar promemorians förslag om att hela hjälpbehovet ska vara assistansgrundande vid andning och sondmatning. Detta förslag bedöms underlätta situationen inte minst för barn och deras föräldrar och t.ex. bidra till att barn kan fortsätta att leva i gemenskap med sin familj och inte på barnboende.
- Sveriges kristna råd avstyrker förslaget att i lagtexten skriva in att endast de delar av de grundläggande behoven som kan sägas vara av mycket privat och integritetskänslig karaktär ska räknas som assistansgrundande. Att i lagtext göra en sådan precisering riskerar att bidra till mer restriktiva bedömningar och att rätten till assistans begränsas ytterligare utöver vad som gäller idag. Enligt den praxis som finns är integritetskänslighet hittills ett kriterium endast för de tre första grundläggande behoven. Såsom lagförslaget är utformat skulle det öppna upp för att Försäkringskassan nu även ska ta ställning till vilka delar som är integritetskänsliga i behoven kommunikation och annan hjälp som förutsätter ingående kunskap om den funktionshindrade. Ett sådant förslag motverkar också möjligheten att se till människors behov av assistans och stöd i vardagen ur ett helhetsperspektiv.
- Sveriges kristna råd är kritisk till att huvudregeln om normalt föräldraansvar inom den personliga assistansen tas in i LSS och därmed kodifiera praxis. Funktionsrättsrörelsen har länge varit kritisk till att föräldraansvaret hos föräldrar till barn med funktionsnedsättning ofta har bedömts som alltför stort. Promemorian påpekar också att varken lagtext, förarbeten eller praxis anger någon metod för hur man ska fastställa vad som ryms inom ett normalt föräldraansvar. Den föreslår nu att när det gäller andning och sondmatning så ska även hjälpbehov som anses rymmas inom det normala föräldraansvaret ge rätt till personlig assistans. Det bejakar Sveriges kristna råd fullt ut. Men genom att göra denna precisering och samtidigt föra in huvudregeln om normalt föräldraansvar i lagtexten, finns risken att det indirekt skrivs in att i alla övriga bedömningar av personlig assistans ska det normala och mycket vida föräldraansvaret dras ifrån barnets assistanstimmar. Bedömningarna av vad som kan anses vara normalt föräldraansvar varierar beroende på bedömare och föräldrar till barn med funktionsnedsättningar förväntas ta ett mycket mer omfattande ansvar än vad som kan betraktas som normalt jämfört med andra föräldrar. Risken är att ytterligare ansvar kommer att läggas på föräldrar till barn med funktionsnedsättningar.
För Sveriges kristna råd
Karin Wiborn, generalsekreterare
